Patricia & Adriana: os orgulhos de Simone

12369156_1226897577337280_2192265092647743878_nHoje a história é dupla e não é de dupla sertaneja apesar das meninas terem o nome de uma.

Patricia Perez e Adriana Tavarez foram diagnosticadas com Microcefalia. A causa de ambas são genéticas. Patricia é a mais velha, hoje tem 20 anos. Já teve namorado e tudo. Adriana, com 14 anos é mais timida, mas defende a irmã com unhas e dentes.

Tanto uma como a outra são atletas medalhistas em Campo Grande/ MS. Simone ccnta que a Microcefalia das filhas tem origem de uma falha genética do cromossomo dela e do pai das meninas.

Quando soube do diagnostico da filha mais velha, Patricia, Simone pensou que a Microcefalia fosse algum tipo de virose e perguntou se havia remédio para aquilo. Quando soube que era algo mais sério, entrou em desespero porque não sabia o que esperava.

A segunda, Adriana, já foi mais tranquilo. Simone já estava  preparada para ela.

Simone cuida das duas com muita garra. Elas frequentam a Apae da  cidade e todo tratamento é feito lá e também frequentam uma escola da rede municipal. Porém, elas devido a microcefalia possuem atraso cognitivo. Mesmo que estando Patricia na nona e Adriana na oitava, elas ainda não conseguem ler e escrever. Só que isso é um mero detalhe diante da superação que as meninas apresentam em cada competição, tendo um total em casa de mais de 60 medalhas

A história das filhas de Simone já foi contada em alguns veículos de imprensa e hoje as irmãs além de medalhistas são exemplo e orgulho de Simone.

 

 

Késsia Araújo: mesmo com a microcefalia leva uma vida normal

A microcefalia tem varias causas. E em alguns casos ela não interfere na vida normal do individuo. É o caso de Késsia Araújo de Fortaleza, Ceará.

A microcefalia dela foi causada por falta de oxigenação no parto, pois nasceu praticamente 24 horas depois da bolsa ter rompido.

Após isso com mais de quinze dias ela não abria o olho e quando foi levada ao médico ele foi abrir seus olhos e saiu pus deles e os médicos já disseram a sua mãe que ela nunca iria enxergar.

Em seguida viram que ela não  acompanhava o desenvolvimento normal de uma criança com 6 meses. Não levantava a cabeça,  não conseguia acompanhar objetos, aí sua mãe a levou a uma neurologista que pediu os exames eletrocardiograma, eletroencefalograma e na época não fez tomografia nem ressonância por serem muito caros.  E a partir destes exames a médica constatou a microcefalia por falta de oxigênio encefálico e deu início a fisioterapia, estímulos em casa quase que 24 horas, pois sua mãe aprendeu esses exercícios para fazer em casa.  Késsia conta que demorou a andar e falar,  frequentou fonoaudiólogo depois de grande , porque falava embolado e que ainda possui todos os exames que foram feitos criança.

As pessoas duvidam que Késsia tenha microcefalia.  Há alguns meses ela estava sentindo muita dor de cabeça sem nada aparente e quando sua mãe disse que ela tinha microcefalia o médico não acreditou , mesmo mostrando os exames.

Ela  chegou a tomar remédios anti conclusivos até três anos ,mesmo sem ter tido nenhuma convulsão , para não ter perigo de ter.

Késsia contou que sua mãe esteve exposta a Rubéola durante a gravidez, pois, o primo da mesma estava com a doença. Mas, Késsia diz não acreditar que seja este o fator causador de sua microcefalia.

Hoje Késsia trabalha, namora , estuda e leva uma vida normal.

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Relato cedido por Késsia via Messenger

Boniek: um pequeno de sorriso encantador

IMG-20160209-WA0085_resizedBoniek nasceu em 16 de julho de 2012 com perímetro cefálico de 33 cm. Considerado normal para um bebê, porém a microcefalia não demorou a se apresentar. Segundo a mãe dele, foram aos cinco meses que sua cabeça parou de acompanhar o desenvolvimento que deveria ser nomal para a idade. Foi aí que se descobriu a microcefalia com causas genéticas e sem explicação de Boniek.

A mãe, Audicleia, conta que o filho tem um leve grau de autismo e que  é bem tranquilo, apesar de de vem em quando se estressar.

O dia a dia de Beniek é mais ou menos normal, ai
nda não fala e recém começou a andar. Em casa faz atividades motoras, algumas bem simples como colocar ele para engatinhar na areia, exercícios usando uma bola de pilates para fortalecer os músculos do abdômen e etc, conta a mãe.
O pai é muito coruja e a família gastou muito com o tratamento. Hoje tem plano de saúde, mas as terapias são particulares e fora da cidade. Ele não recebe beneficio nenhum do governo e é bem complicado.

Hoje Boniek tem três anos e meio, mora em Trindade, cidade do Pernambuco e como todas as outras crianças os médicos não deram muitas esperanças. Porém, ele assim como tantos outros, supera os próprios limites a cada dia e detalhe: com um sorriso que nós, muitas vezes com o menor problema, nos esquecemos de dar.

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Conheça Gustavo: um caso de microcefalia por craniossinostose

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Primeiro devo explicar o que se trata a craniossinostose e qual a sua ligação com a microcefalia.

Segundo esta pesquisa cientifica ,  a microcefalia por craniossinostose  é caracterizada pela fusão prematura das suturas cranianas ocorrendo antes de encerrar o crescimento cerebral, impedindo expansão e deformando a caixa craniana.

O crânio do recém-nascido precisa expandir rapidamente para acomodar o cérebro em crescimento, particularmente nos dois primeiros anos de vida. Para permitir isso, os ossos do crânio são articulados na região das suturas. Quando uma sutura é prematuramente ossificada ou fechada, não há crescimento na direção perpendicular à direção da sutura.

O fechamento prematuro de uma, de várias ou de todas as suturas denomina-se cranioestenose ou craniossinostose, levando à alterações no volume, na morfologia do crânio e da face. Em algumas ocasiões, ocorrem alterações clínicas objetivas da função cerebral caracterizada por cefaléias, vômitos, déficits neurológicos, alterações visuais, cegueira e possibilidade de retardo mental.

Gustavo é um dos raros casos onde sua microcefalia tem como causa a craniossinostose. Mas uma cirurgia também citada nesta mesma pesquisa não foi feita, por este motivo Gustavo adquiriu sequelas maiores e outras sindromes além da Microcefalia.

O diagnóstico de Gustavo também foi tardio, apesar da Cleyla Borges ( que prefere ser chamada de Leyla) ter notado algo diferente em relação a cabeça do menino ainda no hospital quando ele nasceu. Porém, por ser prematuro e na época não saber o tanto que sabe agora, não chegou a questionar o hospital.

Hoje Gustavo, segundo Leyla, chora muito, não faz nenhum tipo de tratamento específico, gosta muito de desenhos e come bastante  . Toma os medicamentos Depakene e Urbanil para controlar as convulsões e melhorar o humor e além da microcefalia tem também paralisia cerebral e síndrome de West. Gustavo nasceu prematuro, seu perímetro cefálico era de 27 cm e teve complicações no parto, o que facilitou a causa da microcefalia associada a craniossinostose, segundo Leyla.

O médico chegou a sugerir a cirurgia, mas voltou atras porque acreditava que Gustavo não iria viver muito. Hoje, o menino está com sete anos e mesmo com todos os problemas e a luta diária da mãe com ele na APAE/MS, morando em um bairro humilde de Campo Grande / MS, ele supera as adversidades e é considerado esperto na medida do possível.

Se quiser conhecer mais o Gustavo ele possui uma página no facebook.

Curtam:  Amigos de Gustavo Borges

Relato dado por Cleyla Borges via Messenger & Whatsapp

Geovanna Maria: a luz dos olhos dos pais

E o blog já abre com uma história linda vinda de Fortaleza, Ceará. Onde os pais ignoraram a sugestão de aborto e seguiram em frente trazendo ao mundo Geovanna Maria no dia 7 de dezembro de 2015. O amor e a luz dos olhos dos pais.

Deram a essa pequena guerreira apenas dois dias de vida. E agora ela já está com dois meses. Geovanna não apresenta lesões no cérebro, é calma e só chora quando sente dor, ou por estar suja ou com fome. O que qualquer criança de colo normal faz. Chora, já que não sabe ainda falar.

A mãe Vanessa Lobo relata que conhecia a Microcefalia através da sobrinha de um amigo.

Segundo Vanessa somente os primeiros dias após o nascimento de Geovanna é que foram complicados. Ela teve que fazer uma cirurgia de urgência e sua cesária inflamou e com isso tinha dificuldade de levantar da cama. Mas a acompanhava nas consultas médicas.

Geovanna nasceu com 30 cm de perímetro cefalico, não toma medicamentos com associação a microcefalia, apenas para cólica e febre, faz  exercícios de estimulação e usa um colete devido a Displaxia coxo femoral resultante de sua posição na gestação. Este colete Geovanna vai ter que usar por 4 meses.

O pai de Geovanna, conta Vanessa Lobo, é todo coruja com a filha. Ele ajuda a cuidar dela e é só amores.

O mais dificil mesmo foi o começo. Chegaram a dar diagnostico de hidrocefalia, problemas cardíacos e somente dois dias de vida. Vanessa se desesperou com isso. Hoje é mais tranquilo.  Mesmo que atualmente morem de aluguel e estejam tentando uma casa pelo governo, pagam um plano de saúde de 97, 45 reais por mês e é só carinho com a filha que foi diagnosticada com microcefalia em outubro de 2015.

 

Relato dado por Vanessa Lobo, mãe da Geovanna via Whatsapp.