O amor é o melhor remédio, diz Ana Claudia sobre o filho

Marcos é o nome dele. Tem nome de atleta, mas é um guerreiro de três anos de idade. Sua mãe Ana Claudia conta que quando seu filho nasceu os médicos não viram a sua microcefalia. Marcos nasceu com 34 centímetros de perímetro cefálico em 25/ 02 / 2013 e até hoje não conhece a causa da microcefalia do filho., tudo que sabe é que além da microcefalia seu filho também tem Paralisia cerebral.

Foi com dois meses de idade que Ana começou a suspeitar que tinha algo errado. Levou o filho a uma pediatra e lá constatou-se que a cabeça do menino era menor do que a normal para a idade. A partir disso a pediatra encaminhou Marcos para um neuro e este neuro  suspeitou da Microcefalia. Após oito meses na Rede Sarah, uma instituição que dá apoio gratuito para portadores de necessidades especiais, Marcos foi submetido a uma Tomografia  e nesta Tomografia foi diagnosticada a microcefalia  e a paralisia cerebral.  A moleira de Marcos havia se fechado antes do tempo. Este fechamento precoce é uma das características da Microcefalia. Uma microcefalia que ocorre após o nascimento. Por este motivo mesmo que a criança nasça com um perímetro cefálico normal, até os três anos de vida todo cuidado e atenção ainda se faz necessário.

Hoje o filho de Ana espera a chamada para a fisioterapia. E faz o tratamento nas instituições rede Sarah e  Menino Jesus. Na rede Sarah, Marcos está desde os oito meses de vida e a mãe enfatiza que O AMOR é o melhor REMÉDIO.

O medo é cruel, temos que entregar nas mãos de Deus e viver um dia de cada vez, e aproveitar nossos bebês, pois eles tem sentimentos e são muito carinhosos. Eles retribuem o carinho que temos com eles. Hoje eu aceito meu filho e o amo,  conta Ana Claudia.

Marcos, apesar  de quando novinho chorar muito e ter refluxo e cólica, coisas normais para um bebê, hoje ele  é um garoto sorridente, comunicativo, gosta de fazer palhaçada a maneira dele e mora em Guaratiba, Rio de Janeiro.

Relato dado por Ana Claudia via Whatsapp

 

 

Conheça Manu: uma pequena que nasceu com microcefalia causada pela Zika

Manu é um dos casos mais recentes de microcefalia.  Desses que a mídia toda está comentando. Manu nasceu com microcefalia decorrente do vírus Zika.

Thays teve Zika entre o 3º e 4º mês de gestação. Porém, ninguém falava na Zika ainda, logo o médico disse  para ela que poderia ser algum tipo de alergia. E Manu nasceu no dia 21/03/2015 com 30 centímetros de perímetro cefálico. Só que ninguém disse nada aos pais.

Aos 4 meses Thays percebeu que ela Manu não sentava, não tinha firmeza e aos sete meses ela procurou a pediatra, que também por não ter achado normal a encaminhou para uma neuropediatra que pediu exames de eletro ressonância.

Após este processo dos exames, a médica deu o diagnóstico final de Microcefalia por Zika e encaminhou Thays e a filha para o acompanhamento com Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional e  Fisioterapia.

Hoje, segundo relata a mãe, Manu tem se desenvolvido bem. Passou a fase do choro, pois,  até o quarto mês, sua filha chorava muito.

Manu toma Baclofeno, um medicamento recomendado para os espasmos e mora em Campo Grande, Mato Grosso do Sul.

 

 

 

Jaqueline: Ela é tudo para mim, diz Eliane sobre a filha

Hoje a história será da filha de Eliane, Jaqueline, de Campo Grande/ MS.

Eliane descobriu que Jaque tinha Microcefalia quando a menina tinha  seis anos. Ela nasceu de sete meses, e quando Eliane estava no seu terceiro mês de gravidez, seu esposo, contraiu a Rubéola e por serem próximos acabou afetando o desenvolvimento de Jaqueline. Um parente do pai de Jaqueline chegou a supor o aborto, Eliane foi determinada e levou a gravidez até o fim. No sétimo mês de gravidez Jaqueline já queria vir ao mundo. A bolsa estourou, e nascia Jaqueline, cuja cabeça, conta a mãe cabia na palma da mão .

Com o passar dos anos Eliane percebeu que a filha não era normal. Levou em postos de saúde e em um dos postos uma médica pediu exames, pois ao medir a cabeça de Jaqueline percebeu que ela era pequena para a idade que tinha. Foi daí que foi diagnosticado a Microcefalia e uma previsão assustadora por parte da médica que a  atendeu:

“Ela nunca será uma criança capaz de andar”, conta Eliane. E depois disso foi encaminhada para a UCDB, para que Jaque fosse submetida a um exame de audiometria. Foi ai que se constatou que que ela tem uma perda severa de audição do lado esquerdo .

Jaqueline possui dificuldade para ler e escrever, mas apesar de suas limitações, ninguém diz, segundo a mãe que ela é especial. Somente quando conversam com ela.

Jaque  hoje tem 20 anos e é tudo para a mãe,  Eliane. Mãe que não desistiu da filha nem mesmo quando tudo parecia perdido.

“Eu trato ele como uma criança normal” diz a mãe de Richard

Hoje o relato é de Érica, mãe de Richard.

Ela começou contando que o dia a dia deles é normal. Exceto pelo banho e alimentação que ela o ajuda.

Richard nasceu em com 33 cm de perimetro cefalico.  Porém, sua microcefalia só foi diagnosticada aos sete meses, pois, sua moleira estava fechando antes do que é recomendavel. Segundo Érica, há também uma suspeita do menino ser autista.

Richard frequenta uma escola regular do municipio, mas apenas para fins de socialização. Não toma medicamentos,  nem faz qualquer tipo de tratamento especifico, mas frequenta o médico com alguma frequência.

De manhã Richard toma banho e logo depois o café. Érica procura deixar ele bem a vontade durante o dia, com pão a vista  se acaso ele quiser comer. O menino come normalmente com a familia sem precisar de nenhum tipo de tratamento especial, exceto pelo fato de não conseguir ainda usar talher.

Mas o que chama a atenção de Richard são as cores do desenho animado na TV. A tarde Érica o deixa assistindo depois que ele faz seu lanche da tarde. Porém, Érica conta que cada dia é diferente, principalmente com a volta das aulas. Na escola Richard  participa de atividades de socialização com as outras crianças. Todos da escola gostam dele, afirma Érica e parece que pelo menos lá, ele não sofre preconceito. Coisa recorrente em casos de crianças com microcefalia.

Richard mora em São Paulo, tem 13 anos e apesar da suspeita de autismo sua mãe faz o possivel para tentar colocá-lo em contato com a sociedade.

 

Thaina: uma baianinha muito da pimenta

Hoje a história vem da Bahia. Terra de comidas apimentadas, de povo alegre, festeiro e batalhador. A história hoje é de Thaina Calixto e quem conta é sua mãe, Isabele.

Thaina foi diagnosticada com Microcefalia aos 3 meses de vida. Ela nasceu em 02.04.2011, com 34 cm de perimetro cefálico e  o crescimento de sua cabeça, segundo  o que Isabele conta, é lento. Porém, mesmo assim sua microcefalia é quase imperceptível.

Os médicos disseram a mãe de Thaina que ela nasceu com microcefalia devido ao citomegalovírus, que atingiu Isabela no fim do gravidez. Desta forma, por ter sido no fim, a microcefalia de Thaina é quase imperceptível.

Isabele não conhecia a microcefalia e soube pelo GOOGLE o que era. Entrou em desespero no primeiro instante, frequentou psicologa para ajudar  e Graças a Deus hoje Isabele aceita a filha e lida com as situações da melhor forma possível.

Mas, Thaina fez todos os exames e em nenhum deles aponta a verdadeira causa, por isso Isabela não sabe dizer ao certo de onde surgiu a microcefalia de sua pequena.

Thaina hoje faz fisioterapia,  fonoaudiologia e  a terapia ocupacional. Tudo isso graças ao  esforço da mãe e toma  os remédios Trileptal e Depakene.

Hoje  a menina que tem 4 anos mora com a mãe e os avós maternos em Salvador , Bahia. É uma criança bem alegre, sapeca como a maioria das crianças nessa idade e gosta de rodar a casa inteira pulando de bunda.

Thaina é mais uma de tantas histórias lindas de portadores de Microcefalia. Onde cada dia é uma bela surpresa e um aprendizado.

 

Thamirys: fã de Luan Santana e tem microcefalia

Hoje vou contar a história de uma menina que como tantas outras possuí um ídolo e o sonho de conhecê-lo. Seu ídolo é o Luan Santana.

No dia 30/10/1997 vinha ao mundo Thamirys, com todos os reflexos normais, recebeu alta e foi para casa. Começou ali a luta da mãe Luciana para tentar entender o que estava acontecendo, perdida no meio de tantas incertezas e vários exames para fazer como radiologias do crânio, ultrassom do crânio, exames de sangue e tomografias.

Sem nenhuma resposta concreta Luciana foi orientada a procurar um neuro super conceituado em Belo Horizonte, lugar onde reside. Como não tinha recursos financeiros para pagar a consulta fez uma campanha na família para levantar o valor necessário para o pagamento da consulta. Ela lembra de todos os detalhes daquele dia em que pegou uma condução e foi toda cheia de esperanças a esta consulta, aflita com o momento de que esse médico pudesse mostrar um luz no fim do túnel e contava cada segundo para que sua pequena fosse examinada. Foi o dia mais triste de toda sua vida, pois o médico lhe  falou: “Sua filha não vai andar, nem falar e todos os seus membros vão atrofiar”. Saiu do consultório como se tivesse com uma bomba relógio em seu colo e ela fosse explodir a qualquer momento. Tudo tinha perdido o sentido não havia mais esperança, só medo, insegurança e incertezas tomavam conta dos seus sentimentos, relata  Luciana.

Ao chegar em casa percebeu que tudo que havia feito tinha sido em vão, não recebeu apoio do pai da sua filha, ele ficou revoltado pelo fato de ter um filha especial . Choraram, gritaram, mas não tinha o que fazer. Foi então que resolveu parar com todos aqueles exames e colocou minha filha nos braços do nosso Senhor Jesus Cristo.

Cansou de  fazer sua pequena de cobaia humana em laboratórios sem nenhum diagnóstico fechado, começou então a viver um dia de cada vez . Ficava observando as outras crianças e se perguntava será que um dia sua filha vai dar conta de fazer alguma coisa, para sua surpresa ela começou a andar com 11 meses, mesmo diante o diagnóstico médico,o que em si já era um verdadeiro milagre . Começou então a esperar no Senhor as conquistas que Thamirys ia fazer ao longo de sua vida. Luciana assume que não é fácil, existem momentos de medos e dúvidas até hoje, mas acredita que não se deve desistir de nossos filhos simplesmente por conta de um diagnóstico médico negativo. Luciana aproveita esse espaço para compartilhar com vocês suas experiências e quem sabe pode ajudar algumas futuras mães. Aqui fica registrado o primeiro ano de vida da sua filha. Ela diz que  temos que aproveitar este momento em que a microcefalia está na mídia, para unirmos forças e pressionar o Governo para melhorias na condições de vidas dessas crianças. Seja através de clínicas com facilidade de acesso para fisioterapia, fonoaudiologia, seja com a inclusão deles no dia a dia da sociedade, uma vez que são excluídos por as pessoas não conhecerem de fato o que é a microcefalia.

Thamirys, filha de Luciana, hoje está com 18 anos é fã de Luan Santana e até cantar uma de suas músicas já apareceu cantando no vídeo que pode ser  assistido na página deste Blog.

 

Relato cedido pela Luciana via facebook. 

 

 

Pedro e os seus sete anos com microcefalia

Pedro é o filho de Adriana.  O caso do seu filho foi uma microcefalia por Craniossinostose. Fez a cirurgia indicada para estes casos aos 3 meses de vida.

No inicio Adriana Vinha ficou com medo do futuro, pois, não conseguia entender o que era a Microcefalia. Pedro só gritava, não dormia e nem mesmo o colo o acalmava. Mas, a familia de Adriana a ajudou muito. Na época morava com seus pais e o pai de Pedro esteve com eles até o primeiro ano de vida do menino. E já faz sete anos que o pai de Pedro  se mudou para o Recife. Mas é presente e liga todos os dias para saber do filho.

Pedro estuda na Apae , toma Risperidona e é extremamente nervoso. E isso é a maior dificuldade que a síndrome traz a Adriana. Pois, por causa desse nervosismo ele se auto agride e até chega a agredi-la.

Pedro nasceu com o perímetro cefálico de 31 cm em 10 de junho 2008, hoje mora em Santo André / SP e tem sete anos  e já frequentou escola regular, mas foi excluído. Então a mãe optou por retirá-lo e agora ele estuda na Apae.

E apesar de sua agressividade, Pedro é esperto, anda e fala e está quase saindo das fraldas.

 

O relato foi enviado pela Adriana Vinha  pelo Whatsapp

 

Patricia & Adriana: os orgulhos de Simone

Hoje a história é dupla e não é de dupla sertaneja apesar das meninas terem o nome de uma.

Patricia Perez e Adriana Tavarez foram diagnosticadas com Microcefalia. A causa de ambas são genéticas. Patricia é a mais velha, hoje tem 20 anos. Já teve namorado e tudo. Adriana, com 14 anos é mais timida, mas defende a irmã com unhas e dentes.

Tanto uma como a outra são atletas medalhistas em Campo Grande/ MS. Simone ccnta que a Microcefalia das filhas tem origem de uma falha genética do cromossomo dela e do pai das meninas.

Quando soube do diagnostico da filha mais velha, Patricia, Simone pensou que a Microcefalia fosse algum tipo de virose e perguntou se havia remédio para aquilo. Quando soube que era algo mais sério, entrou em desespero porque não sabia o que esperava.

A segunda, Adriana, já foi mais tranquilo. Simone já estava  preparada para ela.

Simone cuida das duas com muita garra. Elas frequentam a Apae da  cidade e todo tratamento é feito lá e também frequentam uma escola da rede municipal. Porém, elas devido a microcefalia possuem atraso cognitivo. Mesmo que estando Patricia na nona e Adriana na oitava, elas ainda não conseguem ler e escrever. Só que isso é um mero detalhe diante da superação que as meninas apresentam em cada competição, tendo um total em casa de mais de 60 medalhas

A história das filhas de Simone já foi contada em alguns veículos de imprensa e hoje as irmãs além de medalhistas são exemplo e orgulho de Simone.

 

 

Késsia Araújo: mesmo com a microcefalia leva uma vida normal

A microcefalia tem varias causas. E em alguns casos ela não interfere na vida normal do individuo. É o caso de Késsia Araújo de Fortaleza, Ceará.

A microcefalia dela foi causada por falta de oxigenação no parto, pois nasceu praticamente 24 horas depois da bolsa ter rompido.

Após isso com mais de quinze dias ela não abria o olho e quando foi levada ao médico ele foi abrir seus olhos e saiu pus deles e os médicos já disseram a sua mãe que ela nunca iria enxergar.

Em seguida viram que ela não  acompanhava o desenvolvimento normal de uma criança com 6 meses. Não levantava a cabeça,  não conseguia acompanhar objetos, aí sua mãe a levou a uma neurologista que pediu os exames eletrocardiograma, eletroencefalograma e na época não fez tomografia nem ressonância por serem muito caros.  E a partir destes exames a médica constatou a microcefalia por falta de oxigênio encefálico e deu início a fisioterapia, estímulos em casa quase que 24 horas, pois sua mãe aprendeu esses exercícios para fazer em casa.  Késsia conta que demorou a andar e falar,  frequentou fonoaudiólogo depois de grande , porque falava embolado e que ainda possui todos os exames que foram feitos criança.

As pessoas duvidam que Késsia tenha microcefalia.  Há alguns meses ela estava sentindo muita dor de cabeça sem nada aparente e quando sua mãe disse que ela tinha microcefalia o médico não acreditou , mesmo mostrando os exames.

Ela  chegou a tomar remédios anti conclusivos até três anos ,mesmo sem ter tido nenhuma convulsão , para não ter perigo de ter.

Késsia contou que sua mãe esteve exposta a Rubéola durante a gravidez, pois, o primo da mesma estava com a doença. Mas, Késsia diz não acreditar que seja este o fator causador de sua microcefalia.

Hoje Késsia trabalha, namora , estuda e leva uma vida normal.

Relato cedido por Késsia via Messenger

Boniek: um pequeno de sorriso encantador

Boniek nasceu em 16 de julho de 2012 com perímetro cefálico de 33 cm. Considerado normal para um bebê, porém a microcefalia não demorou a se apresentar. Segundo a mãe dele, foram aos cinco meses que sua cabeça parou de acompanhar o desenvolvimento que deveria ser nomal para a idade. Foi aí que se descobriu a microcefalia com causas genéticas e sem explicação de Boniek.

A mãe, Audicleia, conta que o filho tem um leve grau de autismo e que  é bem tranquilo, apesar de de vem em quando se estressar.

O dia a dia de Beniek é mais ou menos normal, ai
nda não fala e recém começou a andar. Em casa faz atividades motoras, algumas bem simples como colocar ele para engatinhar na areia, exercícios usando uma bola de pilates para fortalecer os músculos do abdômen e etc, conta a mãe.
O pai é muito coruja e a família gastou muito com o tratamento. Hoje tem plano de saúde, mas as terapias são particulares e fora da cidade. Ele não recebe beneficio nenhum do governo e é bem complicado.

Hoje Boniek tem três anos e meio, mora em Trindade, cidade do Pernambuco e como todas as outras crianças os médicos não deram muitas esperanças. Porém, ele assim como tantos outros, supera os próprios limites a cada dia e detalhe: com um sorriso que nós, muitas vezes com o menor problema, nos esquecemos de dar.